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9月20日，在第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国人大代表王雪静指出，罕见病用药面临药物可及性低、负担重等多重困境。她表示，近年来我国对罕见病重视度提升，医保层支持举措增多。为应对难题，王雪静提出三项建议：创新医保准入模式，借鉴国际经验实行风险共担；优化门诊保障政策，构建多层次保障体系；建立罕见病用药专项保障基金，资金来源需政府与社会共同发力，并参考已有实践经验。