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年近50的重度A型血友病患者陈军，曾因缺医少药而饱受折磨。2009年，进口重组凝血因子被纳入医保，他的生活得以改善。然而，18岁后，预防用药医保报销受限，成年患者可能重回困境。目前，前沿替代疗法带来新希望，但政策滞后、新药可及性不足等问题仍存。推动制度完善，让科学诊疗成政策制定依据，才能让“玻璃人”迎来阳光。